Что такое целиакия?
Целиакия (энтеропатическая непереносимость глютена) – серьезное заболевание желудочно-кишечного тракта, которому свойственна хроническая реакция к конкретным протеиновым цепочкам, часто называемым глютеном.
Глютен содержится в части зерновых культур: пшенице, ячмене, ржи и, возможно, овсе. Данная реакция приводит к поражению ворсинок в тонком кишечнике, что, в свою очередь, приводит к нарушению кишечного пищеварения и всасывания питательных веществ. Дело в том, что у здорового человека на внутренней поверхности тонкой кишки есть своеобразные ворсинки, через которые питательные вещества попадают в кровь. А при непереносимости глютена эти ворсинки исчезают, как следствие, питательные вещества не усваиваются, организм истощается.
Одной из основных причин развития целиакии является генетическая предрасположенность. Но помимо нее необходим какой-либо негативный внешний фактор, который послужит своего рода пусковым механизмом начала болезни. Это может быть сильный психологический стресс, какое-либо хирургическое вмешательство или вирусная инфекция. Начало заболевания также может совпадать с введением в рацион ребенка прикормов, содержащих мучные изделия.
Первое и основное условие лечения целиакии – это строгое пожизненное соблюдение безглютеновой диеты. Кроме того, эта диета может сочетаться с низколактозной или безмолочной диетами, так как при целиакии может развиваться и лактазная недостаточность.
Однако строгое определение безглютеновой диеты до сих пор остается спорным в связи с отсутствием точного метода определения глютена в пищевых продуктах и отсутствия научных данных о том, какие их составляющие содержат его безопасное количество.
Вне всякого сомнения, лучшей профилактикой целиакии, как и других заболеваний желудочно-кишечного тракта, является грудное вскармливание. Притом до шестимесячного возраста оно должно быть полным. И только после разрешается постепенное введение прикорма.
В Минске Республиканский центр целиакии функционирует на базе УЗ «3-я городская детская клиническая больница»
Рассказывает Татьяна:
«Начиналось все так. Когда Маше было четыре года, она начала жаловаться на постоянную боль в животе. Притом жалобы эти никак не были связаны с приемом пищи. Живот болел как до, так и во время, и после еды. Сначала врач связал данное состояние с глистами или с запорами и посоветовал принять соответствующие меры, что мы и сделали. В результате лечебных мероприятий от глистов мы избавились, но с запорами справиться не удавалось. Боли не проходили. Тогда мы поняли, что нужно искать более глубокую причину их возникновения. По собственной инициативе мы начали водить ребенка на всевозможные обследования. Проходили курс лечения у гастроэнтеролога, после чего наступало небольшое улучшение, но боли по-прежнему не уходили. Когда доктор пальпировала дочери живот, в каком бы месте она не нажала, ребенок ощущал боль.
После получения результатов ФГС (фиброгастроскопии) оказалось, что все в норме, отсутствуют даже проявления гастрита. Только в двенадцатиперстной кишке наблюдались точечные кровоизлияния неясной этиологии. Но, по словам врача, визуально слизистая была без изменений, признаков воспаления и причин для беспокойства не было.
Когда же пришли результаты биопсии, они показали серьезную атрофию слизистой двенадцатиперстной кишки (3-я Б степень из четырех возможных). В связи с этим нам посоветовали сдать кровь на определение антител к глиадину. Результат анализа показал, что антитела в десять раз превышали норму и нам поставили диагноз – целиакия.
После того, как диагноз был установлен, мы начали изучать соответствующую литературу и узнали, какие еще симптомы свойственны данному заболеванию. Нам стало понятно, что они наблюдались и у Маши, но по причине незнания мы, впрочем, как и педиатры, просто не придавали им значения. Например, если на первых годах жизни дочь превышала средний уровень физиологических показателей, то после того, как начались боли в животе, она остановилась в росте и в весе. У ребенка практически полностью отсутствовал аппетит (могла два часа сидеть над тарелкой супа). Периодически она жаловалась на боли в руках и ногах, что мы списывали на то, что кости болят в период интенсивного роста. Когда у Маши начали расти постоянные зубы, на них появилась пигментация – эмаль была не чисто белая, а с желтыми вкраплениями. Все эти, на первый взгляд, незначительные симптомы в комплексе оказались проявлениями целиакии.
Как только дочь начала соблюдать специальную диету, то начала набирать в весе, подросла, буквально на глазах ей стала мала одежда. Но я не могу сказать, что диета решила все проблемы. Заболевание есть, и практически каждое утро ребенок жалуется на боли в животе, в мышцах, на тошноту. Сейчас Маше семь лет».
Рассказывает Светлана:
«У нас все началось гораздо раньше. Еще в родильном доме ребенку сделали переливание крови по причине групповой несовместимости. С первых же месяцев жизни у дочери была анемия. В возрасте шести-семи месяцев, когда был введен первый прикорм, у нее началась рвота (в дальнейшем она возникала после каждого кормления). Притом рвота была настолько сильной, что приходилось вызывать скорую помощь и ребенка забирали в реанимацию. Повторялось это достаточно часто. Нам ставили массу всевозможных диагнозов, но определенности не было. В течение многих лет гемоглобин был постоянно низкий. Даже после приема препаратов железа он поднимался незначительно.
С возрастом мы оградили общение дочери с другими детьми, чтобы они не создавали лишнего нервного возбуждения, даже в детский сад отдали ее только после пяти лет. К школе состояние немного стабилизировалось. Хотя постоянно присутствовали боли в конечностях. Иногда даже приходилось носить ее в школу на руках. Ребенка наблюдали хирурги, ортопеды, иммунологи, гематологи, гастроэнтерологи… Но что с ней происходит, понять никто не мог. Аппетита не было совсем, неимоверная худоба, слабость, утомляемость. Дочь приходила из школы и спала по три–четыре часа. Подобное состояние врачи объясняли анемией.
Каждый год мы отправляли дочь в санаторий в Литву. Когда она была там в очередной раз, доктор посоветовал нам снова проконсультироваться с гематологом. По возвращению в Минск мы последовали его совету. Вместе с докторами в течение месяца снова пытались корректировать ее состояние, но оно только ухудшалось. Нам дали направление в онкологический центр. Ультразвуковое исследование, проведенное в центре, показало реактивное изменение внутренних органов и главное – утолщение стенки кишечника. Кроме того, результат иммунограммы выявил низкий уровень иммуноглобулинов. Когда выяснилось, что анемия не носит онкологический характер, нам посоветовали обследоваться дальше. Но результаты дальнейших обследований были непонятны белорусским докторам, и результаты биопсии отправили в Германию. В апреле прошлого года дочери был поставлен диагноз – целиакия. На тот момент ей было уже 15 лет.
Следует сказать, что помимо вышеперечисленных симптомов, у дочери на протяжении всей жизни тек нос (постоянный ринит). К каким только специалистам мы не обращались! Ей удалили миндалины, аденоиды… В результате длительных обследований врачи сделали вывод, что это особенность вегетативной нервной системы. И вот буквально через месяц после того, как дочь начала придерживаться безглютеновой диеты, у нее прошел ринит. Это стало первым признаком того, что стала восстанавливаться слизистая. Практически через год у дочери были восстановлены все органы, отсутствовало увеличение лимфоузлов, поднялся гемоглобин. На сегодняшний день состояние дочери стабильно. Конечно, бывают жалобы на боли в животе, в костях, но в целом она чувствует себя хорошо. За год она набрала в весе около 10 кг. Но, конечно, дочь постоянно находится на строжайшей диете. Иначе нельзя».
О диете:
«Диета для больных целиакией (безглютеновая диета) состоит в исключении всех видов злаков.
Глютен – это клейковина злаковых, которая может содержаться в продуктах питания как в явном, так и в скрытом виде. В явном: в хлебе, муке, макаронах, печенье, манке, перловке, овсянке и т.д. А в скрытом (перечень огромный): колбасы, сосиски, йогурты, майонез, кетчуп, мороженое, конфеты (шоколадные и карамель), глазированные сырки, сыр, сухое молоко …
Когда впервые видишь перечень запрещенных продуктов, кажется, что нельзя ничего. Но где-то через полгода собираешься с мыслями и потихоньку учишься выживать.
Кроме того, важно соблюдать очень строгие правила при приготовлении пищи. Например, если ты подержал в руках батон, печенье, то потом, прежде чем брать в руки продукт или тарелку, предназначенные для больного целиакией, следует тщательно вымыть руки. Одним и тем же ножом нельзя отрезать хлеб и масло. Поэтому у наших детей отдельная сахарница, отдельная пачка масла, отдельная сковорода и т.д. (с целью исключить малейшую вероятность попадания в их организм глютена). Нам пришлось приобрести хлебопечки, чтобы самостоятельно печь детям хлеб (правда, муку купить удается крайне редко).
Дети, больные целиакией, не могут питаться в столовых, кафе, ресторанах. Простой пример – щи. При их приготовлении используется томатная паста, в состав которой входит мука. Или гречневая крупа, в которой всегда есть определенное количество зерен пшеницы или ячменя. Мы, прежде чем варить кашу, тщательно перебираем гречку по крупинке. В общепите этого делать никто не будет.
При диагнозе целиакия нельзя принимать многие таблетки, т.к. в состав некоторых из них входит пшеничный крахмал, либо крахмал без точного указания его вида. А ведь не все лекарственные препараты выпускаются в виде суспензий.
Но основная проблема заключается в отсутствии на белорусском рынке специализированной продукции. Если бы в нашей республике изготавливались продукты для больных с целиакией, или хотя бы упаковка содержала пометку «без глютена» (потому что он может содержаться в продукте в скрытом виде), то нам было бы намного проще. Например, есть такие продукты (молоко, творог, сыр), в которых глютен может содержаться либо не содержаться. Но для того чтобы мы могли смело давать данные продукты детям, мы должны быть твердо уверены, что это безопасно для них.
Сейчас нам знакомые привозят продукты из-за границы (из Польши, Литвы, Германии, Украины, России). На упаковках этих продуктов стоит международный логотип – перечеркнутый колос (свидетельствующий о том, что глютен не содержится) или надпись «без глютена». У нас найти подобную продукцию очень сложно. В Минске ее завозят лишь в один гипермаркет, но бывает это так редко и в таком небольшом количестве, что разбирают подобную продукцию мгновенно. Люди приезжают даже из областных центров. Кроме того, безглютеновые продукты довольно дорогие.
Нашим детям установлена инвалидность. А детям-инвалидам по закону положено бесплатное питание в школе, чем мы воспользоваться не можем. В соседней России (в частности в Санкт-Петербурге) семьям, воспитывающим детей с аналогичной патологией, выплачивается компенсация в размере 100% (от стоимости школьного питания).
Мы обращались в огромное количество всевозможных организаций, но в ответ получали лишь «отписки». Писали письмо в госстандарт, с просьбой обязать производителя указывать на упаковке информацию о содержании глютена. Они откликнулись, обещали вынести данное предложение на рассмотрение. Но будет ли оно поддержано – неизвестно».
Если ваших детей беспокоят симптомы, о которых говорилось в этом материале, проконсультируйтесь с врачом. Диагностировать целиакию совсем не сложно, главное – вовремя обратиться к специалисту.
Если же вам уже пришлось столкнуться с данным заболеванием и для вас так же, как для Светланы и Татьяны, проблемой является отсутствие продуктов питания для больных целиакией, то вы можете присоединиться к ним и продолжить совместную борьбу. Связаться с ними можно через редакцию нашего журнала.
Беседовала Анастасия ШУНТО
